Desayuno informativo sobre Artritis Idiopática Juvenil

Dossier de prensa

28 de septiembre de 2017

Cuando hablamos de patologías reumatológicas rápidamente pensamos en enfermedades que afectan a personas adultas y, mayoritariamente, de la tercera edad. Pero lo cierto es que este tipo de patologías también pueden afectar a los niños y acompañarles a lo largo de toda su vida.

Coincidiendo en octubre con la celebración del mes de la artritis reumatoide, Laboratorios Gebro Pharma, la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y la Lliga Reumatològica Catalana organizan un desayuno informativo para dar a conocer estas patologías juveniles y abordar los retos a los que día a día se enfrentan las familias y los pacientes.

¿Qué es la AIJ y a cuántos niños afecta?

El término Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) engloba todas las artritis de causa desconocida que aparecen antes de los 16 años de edad y persisten durante más de 6 semanas. Se trata de una enfermedad reumática pediátrica crónica, caracterizada por inflamación articular, que se desarrolla alternando periodos de enfermedad activa e inflamación con periodos de enfermedad latente o asintomática.

La AIJ es una de las enfermedades crónicas más comunes de la niñez y afecta a niños de ambos sexos. A nivel mundial los trabajos muestran una variación en la prevalencia que oscila entre 16 – 150: 100.000 y en la incidencia entre 2-20:100.000 al año. En Cataluña un estudio del 2010 mostró una prevalencia de 39,7:100.000 y una incidencia anual de 6,9/100.000. En grandes líneas se puede decir que hasta 1 de cada 1.000 niños puede presentar una AIJ.

La AIJ afecta a las grandes y a las pequeñas articulaciones y sus principales síntomas son la inflamación articular, rigidez o sensación de entumecimiento tras un periodo de descanso y en ocasiones  dolor, calor y enrojecimiento.

Todavía hoy se desconocen las causas que provocan la mayoría de las formas de artritis juvenil.  Lo que sí se sabe es que se trata de un trastorno autoinmune, y que en su origen intervienen causas o factores genéticos y no genéticos. Aún así, existen tratamientos efectivos que, aunque no pueden curar la enfermedad, ayudan con grandes resultados a controlarla.

¿Cuántos tipos de AIJ hay?

Existen diversos tipos de Artritis Idiopática Juvenil, las cuales se diferencian entre sí por sus síntomas, afectaciones y grado de recurrencia:

• Artritis sistémica

Es alrededor de un 10% de todas las AIJ. Actualmente se considera una enfermedad autoinflamatoria más que autoinmune. Se caracteriza porque la artritis se acompaña de fiebre, lesiones cutáneas, y en ocasiones serositis (derrame pleural, pericarditis, etc).

• Artritis oligoarticular

Es la más común entre los niños. Se caracteriza por afectar a menos de cinco articulaciones, típicamente grandes: rodillas, tobillos, codo. Alrededor de un 20% puede presentar una uveítis crónica, inflamación de la cámara anterior del ojo, que puede causar pérdida de visión y secuelas importantes y que es importante tener en cuenta ya que puede ser asintomática.

• Artritis poliarticular

Se produce cuando la artritis afecta a cinco o más articulaciones del paciente. Se produce en el 25% de los casos detectados, y es más común entre las niñas. Esta artritis usualmente afecta las articulaciones pequeñas de los dedos y de las manos, aunque también puede incluir a las que soportan mucho peso, como las rodillas, la cadera, los tobillos y los pies.

• Artritis relacionada con entesitis

Este tipo de enfermedad se caracteriza por la inflamación de las articulaciones y lo que se conoce como “entesis”, es decir, los lugares donde los tendones se unen al hueso, como el tendón de Aquiles. Puede afectar a articulaciones del pie, caderas y también  a la columna.

• Artritis psoriásica

Subtipo de artritis que puede acompañarse de lesiones cutáneas por psoriasis (extamena rojo escamoso, pruriginoso comúnmente en codos y rodillas,  detrás de las orejas, etc). Sin embargo, la psoriasis puede comenzar muchos años antes o después de la aparición de la artritis.

• Artritis indiferenciadas

Cualquier artritis de origen desconocido cuyos síntomas duren al menos seis semanas y que no cumpla con el criterio de ningún otro tipo de AIJ o cuyos síntomas abarquen dos o más tipos.

¿Cómo se diagnostica la AIJ?

El reumatólogo puede solicitar diversas pruebas que ayudan a diagnosticar esta patología entre los más pequeños.

• Es básico tener una historia clínica detallada para identificar las características de los síntomas que se hayan presentado. El historial clínico también resulta de gran utilidad para descartar otras posibles causas, tales como traumatismo o infecciones, y para saber si otros miembros de la familia han tenido artritis o alguna condición relacionada.
• Es importante un cuidadoso examen físico del paciente, incluyendo la exploración de todas las articulaciones, observar si existen lesiones cutáneas, o problemas de visión, etc.
• Las pruebas de laboratorio pueden complementar el diagnóstico, y entre ellas tenemos parámetros de inflamación, los anticuerpos antinucleares (ANA), el factor reumatoide o algún marcador genético (HLA-B27).
• Puede ser necesario solicitar ecografías articulares o resonancias para confirmar afectación articular y su grado de extensión, y en ocasiones radiografías de las articulaciones para comprobar si existen señales de daño en las mismas.

Como en cualquier enfermedad, la obtención de un diagnóstico acotado es el primer paso hacia la elaboración de un plan de tratamiento que resulte efectivo y adecuado para cada paciente. Jordi Antón, pediatra reumatólogo, jefe de Sección del Hospital Sant Joan de Déu y Presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

(SERPE), asegura que “es fundamental un diagnóstico precoz de estos pacientes, lo que nos permite iniciar tratamientos que ponen la enfermedad en remisión, minimizando la aparición de lesiones crónicas. Para ellos es muy importante que pediatras y traumatólogos conozcan esta enfermedad, y ante la sospecha deriven estos pacientes a una unidad especializada para confirmar su diagnóstico”.

Clara Costafreda es socia de la Lliga Reumatològica Catalana y madre de una niña de 10 años a la que, con tan solo un año y medio, le diagnosticaron AIJ. “Todo empezó con una importante hinchazón en la rodilla. Llamamos al médico de cabecera y nos derivó a un especialista, aunque tardó un par de semanas en visitarnos. Al principio el doctor tuvo dudas sobre qué le podía estar ocurriendo a mi hija, y la ingresaron para hacerle una serie de pruebas. Querían averiguar si se podía tratar de una enfermedad infecciosa de la sangre o una enfermedad reumatológica. Por suerte, fue esto segundo, aunque el diagnóstico concreto lo tuvimos unos dos meses después. La espera se hizo sin duda eterna, y por ello los pacientes queremos remarcar también la importancia de la derivación rápida al especialista”, explica.  

¿Cómo es el tratamiento de la AIJ?

La Artritis Idiopática Juvenil no tiene cura. No obstante, existen tratamientos que permiten a los pacientes llevar una vida normal.

El tipo de tratamiento que recibe un paciente dependerá siempre del tipo de artritis diagnosticada y los síntomas que presenta, pero grosso modo todos los programas de tratamiento de la artritis juvenil tienen como objetivo controlar la inflamación, aliviar el dolor, prevenir daños en las articulaciones y optimizar la habilidad de realizar las actividades cotidianas. Los avances de los últimos 15 años en el tratamiento han permitido cambiar el pronóstico en los pacientes y, en general, permiten un buen control de la enfermedad, minimizando sus secuelas y mejorando su calidad de vida.

“Por suerte hoy en día la mayoría de nuestros niños y adolescentes con AIJ son capaces de llevar una vida normal; eso incluye poder integrarse a las actividades de educación física en la escuela e incluso extraescolares. No obstante, es necesario acudir a los controles periódicos y tener una buena adherencia al tratamiento”, explica el Dr. Jordi Antón.

“Mi hija lleva una vida normal, y eso para mí es lo más importante. El tratamiento nos permite tener la enfermedad bien controlada y, aunque siempre estamos alerta a posibles infecciones o reacciones, nuestra rutina puede ser como la de cualquier familia”, asegura Clara.

Psicología: un factor determinante

Las enfermedades reumatológicas no solo afectan a la persona a nivel físico, sino que también lo hacen a nivel emocional y social. Es más, en la mayoría de los casos, la manera como se afronta el diagnóstico y se continúa con el día a día tienen un gran efecto en la salud física.

Vivir con una enfermedad reumatológica crónica plantea nuevos retos para la persona. El proceso de aceptación y adaptación es largo y complejo, durante el cual se produce una lucha interior entre los deseos (de que todo sea mentira) y la realidad (hechos concretos, síntomas y brotes).

El diagnóstico de una enfermedad reumatológica supone un gran impacto para el paciente. Además, cuando hablamos de niños el impacto es aún mayor, especialmente para sus padres y familiares.

Efectos psicológicos en niños y adolescentes

El diagnóstico de una enfermedad crónica tiene un impacto psicológico directo en los niños, el cual es cualitativa y cuantitativamente diferente en función de la edad.

• Edad preescolar

En esta edad, los niños no llegan a entender realmente en qué consiste la enfermedad ni qué implica tener una enfermedad reumatológica crónica. Lo que sí perciben es que sus padres sufren por alguna cuestión relacionada con ellos, llegando incluso a sentirse culpables en algunos casos y a entender el tratamiento como un castigo.

• Edad escolar

Es en esta edad cuando se produce el primer contacto con las consecuencias sociales de su enfermedad, ya que por primera vez son ellos quienes cuentan a otros qué les pasa. Estos niños suelen acostumbrarse rápido a la terapia y muestran gran interés por aprender nuevos conocimientos y habilidades, sintiéndose orgullosos de sus progresos. Su actitud hacia la enfermedad suele ser racional – a veces incluso más que la de sus padres.

• Adolescencia

Se trata de una etapa que puede resultar complicada para los niños diagnosticados. La enfermedad les hace sentir diferentes del resto, precisamente en un momento en el que ser aceptado socialmente es muy importante para ellos. En ocasiones su autoestima puede verse afectada, llegando incluso a intentar ocultar su enfermedad. Estos niños tienen que ajustar su ritmo de vida y cambiar hábitos y actividades inadecuadas para ellos pero que otros adolescentes realizan sin problemas. Es una etapa en la que deben enfrentarse a muchos dilemas y a tomar decisiones importantes.

Efectos psicológicos en los padres

Los padres son quizás las personas a las que más les impacta el diagnóstico, y es comprensible. Ellos viven este momento de forma más emocional que racional, ya que para ellos lo más importante es la salud y el bienestar de su hijo.

Además, las enfermedades crónicas suelen suponer también una pérdida de cierta autonomía y hábitos de vida, esperanzas, expectativas de futuro, etc. por lo que los padres deben pasar un proceso de asimilación equiparable a un duelo. Un proceso entendido como un camino que hay que recorrer, con diversas etapas que hay que superar: shock o estupor, negación, ira, negociación, depresión y aceptación.

Este proceso se vive de forma personal y su recorrido dependerá de cada persona. Responder a la pregunta “¿cuándo acaba el duelo?” no es fácil, ya que es muy complicado poner un límite a un proceso que es lento y progresivo. En líneas generales, se considera que éste acaba cuando la persona puede mirar atrás y recordar cómo era su vida antes sin sufrir un dolor y pena insoportables.

“Recuerdo que al principio fue muy duro. Lo peor para nosotros fue el proceso de diagnóstico por la gran incertidumbre que teníamos. Una vez tuvimos toda la información, al principio sentimos dolor y nos costó mucho de entender por qué le había tocado a ella, y más aún cuando no existen antecedentes en la familia. Al principio te asustas, ves a tu hijo como una persona indefensa que depende de ti, muy frágil, y tienes muchas dudas. Pero luego, poco a poco, con apoyo e información lo vas asimilando y lo llevas mejor. Sin duda, nuestra familia ahora es feliz y lo tenemos muy controlado”, reconoce Clara.

“Aceptar el diagnóstico no significa hacer como que no pasa nada. Es aceptar que hay una enfermedad, aprender a vivir con ella y ser feliz. De verdad que es posible, es posible ser feliz aunque alguien en el entorno tenga una enfermedad crónica. El positivismo es muy importante. De hecho, en muchos casos las personas con enfermedades crónicas tienen una actitud más positiva que el resto y consideran que tienen una mejor calidad de vida”, asegura Patricia Planas, psicóloga y coordinadora de la Lliga Reumatològica Catalana.

¿Cómo podemos ayudar a los niños a aceptar y convivir con su enfermedad?

Las acciones que los padres pueden llevar a cabo para suavizar el impacto en los niños dependerán claramente de su edad y grado de madurez, pero en líneas generales, la pauta a seguir debería ser: intentar que la enfermedad y su tratamiento formasen parte de la vida cotidiana del niño, mostrándoles que su personalidad y forma de ser no dependen de la enfermedad y haciéndoles ver que se les valora por quien son.

A continuación, se detallan algunos ejemplos prácticos de acciones que los padres pueden llevar a cabo según la edad de sus hijos:

• Edad preescolar

Se recomienda incluir ciertos aspectos del tratamiento en juegos, como por ejemplo, que escojan un juguete para jugar mientras les administran el tratamiento.

• Edad escolar

Enseñarles cómo hablar sobre su enfermedad con otros niños, sin culpas ni remordimientos de conciencia.

• Adolescencia

Favorecer que formen parte de todas las actividades propias de su grupo de amigos y gente de su misma edad, encajándole de forma equilibrada y haciendo una buena gestión de la enfermedad, sin sobreprotegerlos.

Gebro Pharma, referente en artritis de origen autoinmune

Una de las áreas de especialización de Laboratorios Gebro Pharma es la reumatología, con una cartera de productos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes y controlan los síntomas de la enfermedad. Gebro Pharma dispone actualmente de un referente terapéutico en el tratamiento de las artritis de origen autoinmune que se administra a unos 34.000 pacientes en España, adultos y pediátricos.

Además de la organización de este encuentro, la compañía también colabora de forma muy estrecha con las Asociaciones de Pacientes relacionadas con estas patologías. En 2016, la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR) y Laboratorios Gebro Pharma se unieron para impulsar el Programa Integral de Formación y Autocuidado en Artritis Idiopática Juvenil (AIJ). Por otro lado, se llevó a cabo una colaboración con la Escuela Andaluza de Salud Pública para el desarrollo de una App móvil para niños diagnosticados de AIJ, con el objetivo de formarlos a ellos mismos y también a familiares y cuidadores sobre la patología y así facilitar el autocuidado de estos pacientes. Ambas iniciativas con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños que sufren esta patología crónica y de dar visibilidad y normalizar la AIJ.

En colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER), Gebro Pharma ha participado en la elaboración de una guía de recomendaciones para la correcta aplicación del tratamiento para la Artritis Reumatoide y Artritis Idiopática Juvenil. Además, la compañía también participa en la formación de profesionales sanitarios fomentando actividades para médicos especialistas en sus áreas terapéuticas foco.

Recientemente ha colaborado en el primer Curso Multidisciplinar en Reumatología, Pediatría, Dermatología y Digestivo organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), y con la participación también de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y el Grupo Español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).