Recomendaciones de educación para el paciente con patología reumática inflamatoria.

Recomendaciones de educación para el paciente con patología reumática inflamatoria.

En 2015, EULAR publicó unas recomendaciones sobre educación para el paciente con patología reumática inflamatoria (European League Against Rheumatism -www.eular.org). En el desarrollo de estas recomendaciones participaron reumatólogos, enfermeras, pacientes y otros profesionales sanitarios relacionados con la atención del paciente reumático.  El concepto de educación para el paciente ha cambiado durante los últimos años. Actualmente, la educación para el paciente supone algo más que dar información, y se promueve que los pacientes se involucren en la toma de decisiones sobre sus cuidados.

 

 

INTRODUCCIÓN.

La educación para el paciente es un proceso de aprendizaje interactivo y planificado cuyo objetivo es apoyar y facilitar el manejo de su artritis, así como optimizar su salud. La educación para el paciente incluye diversas acciones, tales como proporcionar ayuda y consejo sobre hábitos de vida saludables y cómo mantenerse bien.

Recibir educación para el paciente le ayuda , además de a manejar su proceso de enfermedad, a tener una mejor salud y bienestar. Las recomendaciones EULAR (European League Against Rheumatism –www.eular.org-) establecen una serie de consejos con evidencia científica para reumatólogos y pacientes sobre temas relacionados con el tratamiento y el manejo de las enfermedades reumáticas.

En 2015, EULAR publicó unas recomendaciones sobre educación para el paciente con patología reumática inflamatoria. Las enfermedades reumáticas  inflamatorias  son un grupo de patologías de base autoinmune en las que el propio organismo ataca a  estructuras articulares, produciendo inflamación y dolor. Las patologías más relevantes dentro de este grupo son la artritis reumatoide, las espondiloartritis / espondilitis anquilosante y la artritis psoriásica. En el desarrollo de estas recomendaciones participaron reumatólogos, enfermeras, pacientes y otros profesionales sanitarios relacionados con la atención del paciente reumático. La inclusión de pacientes en el proceso de desarrollo y consenso de las recomendaciones asegura que su punto de vista esté  integrado en el documento. Los autores revisaron especialmente la evidencia existente sobre los siguientes temas: qué tipo de educación para el paciente se proporciona, quién y cómo la lleva a cabo y qué efectividad tienen los programas de educación.

 

¿QUÉ SABEMOS SOBRE EL TEMA?

El concepto de educación para el paciente ha cambiado durante los últimos años.

Anteriormente, la educación para el paciente suponía que el médico informaba a los pacientes y éstos recibían la información de manera pasiva. Actualmente, la educación para el paciente supone algo más que dar información, y se promueve que los pacientes se involucren en la toma de decisiones sobre sus cuidados. La educación para el paciente puede mejorar los conocimientos del paciente y sus habilidades para manejar el proceso de su enfermedad.

 

¿QUÉ DICEN LAS RECOMENDACIONES EULAR?

Las recomendaciones se basan en dos principios fundamentales:

  1. La educación para el paciente debe ser un proceso interactivo, y debe estar diseñado para apoyar al paciente en el manejo de su enfermedad y en la mejora de su salud y calidad de vida.
  2. La comunicación y la toma de decisiones compartida es esencial.  Esto significa que los pacientes deben tener algo que decir sobre el tratamiento y manejo de su enfermedad, además de permitirles la toma de decisiones con su médico y demás profesionales sanitarios.

Además de los principios fundamentales, se han establecido ocho recomendaciones.

Cada recomendación está basada en la mejor evidencia científica o en opiniones de expertos. A mayor número de asteriscos, mayor evidencia científica tiene la recomendación y más importante es que tanto usted como su  reumatólogo y/u otros profesionales sanitarios la lleven a cabo.

(*) Significa recomendación débil, con limitada evidencia científica.

(**) Significa recomendación débil con alguna evidencia científica

(***) Significa recomendación fuerte con alguna evidencia científica

(****) Significa recomendación fuerte con gran evidencia científica

 

  1. La educación para el paciente debe ser parte de la práctica clínica habitual en personas con patología reumática inflamatoria.****
    Esto permitirá que usted entienda su proceso de enfermedad y que se involucre en sus cuidados y en las decisiones sobre su tratamiento. El estar adecuadamente informado le facilitará manejar su enfermedad.
  2. La educación para el paciente se debe ofrecer más de una vez. **

Usted debe recibir educación para el paciente cuando se le diagnostica la enfermedad , así como cada vez que se modifique su tratamiento farmacológico, si aparecen nuevos cambios en su salud o si sus necesidades personales cambian.

  1. El contenido de la educación para el paciente debería ser diseñado de acuerdo a las necesidades de cada persona. ****

La educación para el paciente que usted reciba debería ser diseñada específicamente según sus necesidades y expectativas. Algunas personas necesitan recibir más información sobre unos aspectos concretos de su enfermedad, y otros de otra.

  1. La educación para el paciente puede ser proporcionada de diferentes maneras. ****

Algunas personas responden mejor a los programas individuales y  otras aprenden mejor en programas grupales u online. Otras maneras de apoyo como la consulta telefónica o folletos,  pueden ser de utilidad.

  1. La educación para el paciente debe estar basada en teorías y evidencia fundadas. ****

Algunos programas de educación pueden estar basados en evidencia científica o teorías docentes, otros pueden estar basados en prácticas como el yoga o la meditación.  El objetivo siempre es mejorar el bienestar de la persona.

  1. La educación para el paciente se debe evaluar.*
    L
    os programas de educación para el paciente se deben Para evaluar el programa, las herramientas utilizadas, como por ejemplo, cuestionarios,  deben reflejar los objetivos del programa.
  2. La educación para el paciente debe ser llevada a cabo por profesionales sanitarios (por ejemplo: reumatólogos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas y/o pacientes previamente entrenados).**

Es importante que las personas que lleven a cabo el programa estén debidamente formadas y entrenadas en técnicas concretas.

  1. Las personas que proporcionan educación para el paciente deben estar entrenadas y mantener actualizados sus conocimientos y habilidades. **

Es importante que las personas que proporcionen educación para el paciente estén entrenadas y tengan tanto el conocimiento como las habilidades apropiadas, con el fin de proporcionar una educación de calidad.

 

En resumen, las recomendaciones dicen que es importante que usted y su  reumatólogo o profesional sanitario trabajen  conjuntamente para manejar su enfermedad y lograr así los mejores resultados del tratamiento.

Si tiene una enfermedad reumática inflamatoria, estas recomendaciones le servirán de guía para saber qué esperar de los profesionales que proporcionan educación para el paciente.

En caso de tener alguna duda o pregunta sobre su enfermedad o su tratamiento, debe hablar con su  reumatólogo o el profesional sanitario implicado en su cuidado.

 

ESTA ES LA VERSIÓN PARA PACIENTES DE: EULAR recommendations for patient education in people with inflammatory arthritis.  Zangi HA, et al. Ann Rheum Dis 2015;74(6):954–62. doi:10.1136/annrheumdis-2014-206807

La versión original del artículo se puede descargar en la página oficial de EULAR: www.eular.org.